L’association Coeur Maroc attire votre attention sur ces enfants marocains atteints d’une maladie orpheline. Il s’agit de Xeroderma pigmentosum plus connu sous le nom de « enfants de la lune ».
Au Maroc, ils sont environ 300 alors qu’en France ils sont à peine 60.
Qu’est-ce qu’un enfant de la lune?
Cette maladie est caractérisée par une sensibilité excessive de la peau aux UV (soleil, lumière, etc), des troubles oculaires et une forte probabilité d’avoir un cancer de la peau ou des yeux (x 1000).
En fonction de sa forme et de l’âge auquel le cancer se déclare, il réduit significativement l’espérance de vie du malade.
Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement. On ne peut que limiter les symptômes en appliquant des mesures préventives drastiques et très onéreuses.
Extrait de la responsable de l’antenne de Rabat qui a rencontré l’association Solidarité avec les enfants de la lune et certains enfants:
J espère que vous ferez de votre mieux pour pouvoir aider ces enfants, ils ont une maladie grave:
- tant d’un point de vue physique: voir son visage se défigurer, porter tout le temps une combinaison pour sortir en plein jour, etc.
- que psychologique: rester dans le noir toute la journée, ne pas jouer avec d’autres enfants;
- cette maladie est également un handicap puisqu’ils ne peuvent accéder à une scolarité normale faute de locaux adaptés.
Enfin, ils sont une minorité et c’est à peine si les gens savent s’ils existent. Nous devons donc faire quelque chose pour eux ! Ils ne bénéficient d’aucune aide ou subvention. L’état physique des enfants s’aggrave de façon horrible et ils est primordial qu’ils se protègent correctement des rayons UV (il y en a qui vivent dans le noir car ils n’ont même pas les moyens de s’acheter un écran total pour le visage).
Au Maroc il y a deux associations qui se consacrent à aider ces enfants à trouver le matériel nécessaire et à s’épanouir dans leur vie. Par conséquent, grâce à l’antenne de Rabat, nous allons aider l’association solidarité avec les enfants de la lune située à Casablanca.
Présentation de l’association solidarité avec les enfants de la lune
Cette association casablancaise revendique une vie décente pour chaque enfant, ainsi que le droit à la scolarité et au traitement.
Contact
Association de solidarité avec les enfants de la lune
Mail: [email protected]
Facebook: https://www.facebook.com/EnfantsDeLaLuneMarocains
Tél. +212 5226-03515
Comment aider ces enfants ?
- Vous pouvez faire un don matériel (voir liste des besoins ci-dessous). Attention, il convient d’acheter les ampoules directement au Maroc plutôt qu’en France du fait de leur fragilité.
- Vous pouvez faire un don financier ponctuel.
- Vous pouvez parrainer les enfants. Nous ne faisons pas de parrainage individuel afin de ne pas priver les enfants du droit à l’égalité des chances.
Liste des besoins
- Ecrans solaires (protection maximum)
- Combinaisons de protection adaptée (protection 80) ou juste des pulls (protection 80 aussi)
- Casquettes avec filtre UV pour les yeux
- Filtres UV pour les fenêtres de leurs chambres (sinon ils restent dans le noir car il faut fermer les volets et si les ampoules ne sont pas adaptées on peut même pas allumer la lumière).
- Des ampoules sans UV (LED).
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